México, D.F.– La Cámara de Diputados fue el recinto que albergó la exposición fotográfica «Rostros de las Enfermedades Lisosomales«, que tuvo el objetivo de que el público en general conociera el mundo en el que viven los pacientes de las también denominadas «enfermedades raras».
Esta muestra se instaló durante cuatro días en el vestíbulo principal del Salón de Sesiones del Palacio Legislativo de San Lázaro y estuvo conformada por imágenes de más de 25 pacientes del sector lisosomal que ofrecieron un panorama de los efectos que éstos y sus familias sufren al enfrentar dicho padecimiento.
Su organización corrió a cargo de la Asociación Mexicana de Enfermedades Lisosomales (AMEL), el patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P. y la comisión de cultura y cinematografía de la Cámara de Diputados, los cuales buscan reforzar la campaña de sensibilización que han emprendido a fin de que surjan más apoyos por parte de las autoridades del sector salud, legisladores, investigadores médicos y sociales, y el sector educativo.
David Peña Castillo, presidente del patronato del Proyecto Pide un Deseo México, I.A.P., afirmó que alrededor del 7 por ciento de la población mexicana padece alguna enfermedad lisosomal -sin contar a los que aún no han recibido un diagnóstico adecuado- y aunque se ha avanzado mucho en la atención integral que estos pacientes requieren para tener una mejor calidad de vida, urge que el sector salud revise el esquema de cobertura y los legisladores se comprometan a apoyar a los enfermos que no reciben una atención adecuada en instituciones como el IMSS, por ejemplo.
La diputada Beatriz Eugenia Yamamoto Cázares, subcoordinadora de vinculación con la sociedad del grupo parlamentario del PAN, expresó que esta exposición servirá para iniciar un expediente para las siguientes legislaturas, pues tres años no son suficientes para resolver la falta de atención médica que muchos pacientes enfrentan en nuestro país.
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